Nuevos paradigmas en el Autismo y la Diversidad Funcional

A raíz de una nota publicada en Facebook por Typhon Megatherion donde da su versión sobre los falsos prejuicios sobre Autismo y Asperger, se creó un pequeño hilo de conversación, todo el mundo parecía estar de acuerdo. Y es que en la base tiene razón. Pero creo que hay que dar ya un paso más para poder empezar a modificar formas de pensar. Para ello voy a utilizar una pequeña parte del libro que verá la luz en la próxima primavera, donde entre otros aspectos se aborda esta cuestión.

Clasificando la “Diversidad Funcional”

En mi opinión nos hallamos ante una serie de grupos o tipos generales:

• Por una parte el grupo de personas que tienen problemas de movilidad. Ya sean paraplejias, tetraplejias,… Es decir, que no se pueden desplazar sin el concurso de un tercero. Sea este tercero una persona o una silla de ruedas u otro mecanismo que propicie el movimiento. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• Luego tendremos a las personas que tienen deficiencias sensoriales graves, ya sean que afecta a la visión o al oído. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• Luego tendremos a personas con una movilidad reducida, que aunque presentan autonomía de movimientos, estos serán más lentos y/o condicionados. Y no requieren del concurso de terceros, como mucho de muletas. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• A continuación tendremos a personas que debido a algún tipo de enfermedad presentan diferentes niveles de problemáticas. Por ejemplo: Diabetes, problemas renales severos, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Parálisis Cerebral, etc,… Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• En otro grupo nos aparecerán personas que debido a trastornos mentales presentan una problemática en su interacción social, véase Epilepsia, Esquizofrenia, Síndrome de Tourette, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno Bipolar, … Con lo cual sí tienen ciertas restricciones en sus capacidades de interacción social global.
• Otro grupo sería el de personas que tienen problemas en el manejo intelectual, desde niveles leves a severos. Sus capacidades de interacción social global pueden verse afectadas, aunque en determinados niveles estas pueden acabar desapareciendo, y en otros sencillamente requerirán de mucho más tiempo, o incluso del concurso de terceros para poder tener una vida plena.
• En otro grupo tendremos a personas que debido a Trastornos del Neurodesarrollo presentan problemas en la interacción social global, aunque muchos de estos problemas pueden resolverse, si no totalmente sí parcialmente. A su vez, pueden presentar otras comorbilidades que compliquen aun más sus problemas sociales, como pueda ser la Hiperactividad, TOC, u otras enfermedades asociadas como epilepsia, diabetes, etc… Sería el grupo de los Trastornos del Espectro del Autismo. Y presentan diversos niveles de deficiencias en sus capacidades de interacción social global.
• Y un último grupo donde podemos encontrar mezclas de los grupos anteriores u otras problemáticas relacionadas con Trastornos Genéticos los cuales pueden asociar diferentes problemáticas. Pueden presentar muchos niveles en sus capacidades de interacción social global.

En ningún caso me he referido a la capacidad intelectual, ya que esta debe de ser entendida realmente como un aspecto puntual de las capacidades de interacción social global. En esta globalidad incluyo obviamente todos aquellos aspectos que de una forma u otra nos complican la “pertenencia” de forma “aceptada” al grupo social mayoritario. Ya sea por modelos diferentes de manejo intelectual, por problemas puramente físicos que condicionan muchos aspectos de la vida en grupo, por problemas sensoriales que a su vez también condicionan este modelo vital, o por problemas de un enfoque “diferente” de los modelos de interacción con el grupo.

Trastornos del Espectro del Autismo

Se habla mucho sobre los mitos que se usan habitualmente, de como ciertos prejuicios generan muchos perjuicios. Que la palabra “Autista” ha acabado usándose como un puro insulto, creando por tanto un gran problema al grupo de personas que tienen este tipo de trastorno. Pero otro de los problemas viene dado por el uso y la generalización del término “Autista” por los profesionales del ramo, por las familias y por las personas que, en suma, tienen este trastorno. Ya en Mayo del 2008, publiqué el ensayo “Diferencias entre ser y tener”, donde precisamente intentaba hacer ver que no es lo mismo ser que tener autismo. Esta cuestión, que a priori puede parecer un vulgar problema de léxico va más allá de lo que nos pueda parecer.

El único mito existente a día de hoy sobre el Autismo, es el Autismo en sí mismo. Cualquier cosa que cualquier persona diga -basada en premisas obsoletas- sobre el Autismo está equivocada. Y está equivocada porque en estos últimos años los avances han sido tremendos. La comprensión del trastorno en si y los modelos de intervención hacen que una persona con Autismo que recibe una adecuada intervención en su infancia, acabará siendo tan rara o tan normal como cualquier otra persona, con un carácter y personalidad propia. Y aunque ciertamente siga teniendo ciertas peculiaridades en su forma de ser, éstas no convierten a la persona en un Autista.

Y hago esta reflexión basada en un sinnúmero de cuestiones, pero por sintetizar, a día de hoy en el mundo del TEA han surgido grandes y esperanzadores avances. Cada día se diagnóstica antes, y por tanto se puede intervenir de forma temprana. Hace tan solo 20 años, un niño con un diagnóstico de autismo estaba condenado a ser un gran dependiente de por vida. En el autismo se ven afectadas principalmente (En diversos grados) la comunicación, la capacidad de interacción social, el procesamiento sensorial y la Teoría de la Mente. Aunque con una intervención adecuada estas carencias pueden resolverse, si no al 100% en todos los casos, si en un elevado porcentaje. Y este hecho excepcional hace que la persona con Autismo rompa con absolutamente todos y cada uno de los tópicos establecidos. Y será tan diverso como cualquier otra persona.

Y en el caso particular del Síndrome de Asperger también están dándose cambios gigantescos. La comprensión más eficaz sobre el mismo permite dar a estas personas suficientes instrumentos como para que puedan tener una vida de los más normal. En el hipotético caso de que a estas personas les pueda interesar tener lo que se denomina una vida “normal”. La mayor problemática viene dada por los problemas de comprensión de normas sociales aceptadas y en muchos otros casos por problemas del procesamiento sensorial -que como una comorbilidad incrementan los problemas de estas personas-, pero habida cuenta que todos estos “problemas” son solucionables, nos vamos a encontrar con una nueva generación de personas que a pesar del Síndrome, tendrán vidas totalmente plenas.

Dados estos avances y calidad en la intervención, todas las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo que nazcan a partir de ahora, y a las que no se les prive del derecho universal y fundamental a tener la intervención adecuada, serán personas con una vida plena y posiblemente -tengo esa esperanza- mucho más ricas a todos los niveles que la de las personas “neurotípicas”. Porque aun y a pesar de todo, sus pequeños matices, esos que les otorgan ese grado de “diferencia”, son los que les harán realmente especiales en su vida. Quizá porque determinados roles sociales como el ya famoso “El qué dirán”, por poner un ejemplo, les va a seguir importando un soberano bledo, y por tanto, muchas de las restricciones que nuestra sociedad moderna impone, para precisamente controlar y sofronizar a la población, no van a ser válidas en este grupo humano. Es por tanto evidente que sabrán convivir sin problemas y además formar parte de una nueva generación que pueda ir hacia delante sin la necesidad de la aprobación de un grupo.

Mitos desde el propio Autismo

Es curioso que en estos momentos se lleve a cabo una campaña destinada a eliminar los mitos del autismo. Es más, yo mismo me siento parte de la misma. Pero por otro lado, no estemos haciendo nada para eliminar los mitos que desde este lado hemos creado. Pero los hemos creado a modo de protección, como un sistema de mejoría emocional. Hemos creado mitos amables, preciosos, que aderezamos con bellos poemas y que no tienen otro propósito que hacer que las familias se sientan mejor, aunque a la persona con autismo no le resuelva absolutamente nada. Es más, incluso se han creado grupos sociales, específicos por supuesto. Que no deja de ser incongruente con la lucha de eliminar las especificidades.

Por ejemplo: Einstein, Bill Gates, Dali y no sé cuantos personajes famosos más tenían un Trastorno del Espectro del Autismo. Decir esto implica un modelo de protección emocional, se usa un parangón de calidad para esconder una situación mala. Mi hijo tiene autismo, no habla, tiene berrinches,…., pero Einstein tenía autismo, por tanto el autismo no puede ser tan malo.

Otro más: Los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo no mienten. Lo cual es totalmente falso, ya lo creo que mienten, engañan, modifican la verdad o la ocultan. Quizá lo hagan con propósitos diferentes a la mayoría de las personas, pero en suma mienten. La mentira en suma está muy ligada al desarrollo adecuado emocional y la comprensión de la ya famosa Teoría de la Mente, pero sobre todo, está ligada a la comunicación. Si esta es de calidad, antes o después aparecerá la mentira, el engaño o la ocultación de la verdad, que no deja de ser una forma de mentir.

Y otra: Los niños con autismo son todos muy cariñosos. Pues hay de todo, los hay cariñosos y los hay que no. Al igual que el resto de las personas, las hay cariñosas y afectuosas y las hay que no.

Otra más: El autismo se cura desde dentro. Que también tiene el carácter emocional, la familia necesita creer que el niño se va a curar. Es lo que yo denomino la crisis del amor. ¡Este no era el niño que yo esperaba! ¡Envíenme el que yo pedí! Y por tanto, necesitan creer ciegamente que existe una cura para que su hijo pueda encajar en el concepto previo que tenían. Realmente es una de las fases del proceso del duelo. La pura negación y la búsqueda de la “cura”.

Otra de tipo emocional: Los niños con autismo son ángeles. Bueno, cualquier niño del mundo puede ser considerado como un ángel. Y esto no deja de tener el mismo cariz emocional que el aspecto del punto primero. Pero realmente el quid de la cuestión se basa en que por una cuestión popular, a todo niño enfermo se le etiqueta como angelito, y a más grave sea su enfermedad, mayor nivel de “divinidad”. Este tipo de afirmación, realmente asocia al autismo con una enfermedad, y como ya sabemos, el autismo NO es una enfermedad.

Hay muchos más, pero por cuestiones de economía los voy a obviar. Aunque básicamente este tipo de mitos están encaminados a ayudar a nivel emocional a la familia. Ni resuelven nada, ni mejoran en nada a la persona con el trastorno. Salvo que en el caso de que sus padres usen este tipo de afirmaciones emocionales para sentirse mejor y por tanto en este caso, sí aporten algo de mejoría en la vida del niño, ya que sus padres tienen una mayor estabilidad. Aunque esta estabilidad se puede obtener por otras vías más adecuadas.

Otro de los aspectos es la creación de grupos sociales excluyentes. Y aquí hablo de Asperger. A muchas personas con Asperger les gusta autodenominarse Aspies, como una forma de identificarse con un grupo concreto y específico. Yo creo que es un error, ya que automáticamente crean un modelo de auto-segregación. Pondré un ejemplo: En uno de mis primeros viajes a los EE.UU., conocí a un joven muy simpático, en una charla se empeño en hacer valer su diferencia racial, y me decía que él era Afroamericano y no Norteamericano. Ante mi perplejidad le pregunté si entonces los Smith, Jhonson, Swartz,…, ¿eran entonces Euroamericanos? Como es lógico mi perplejidad se trasladó a mi compañero de tertulia. El propio concepto de Afroamericano es un concepto que segrega a una inmensa comunidad del grupo general. Potenciar una diferencia no es más que hacerla más visible. Va en contra del modelo de igualdad. No podemos ser todos iguales si te empeñas en hacer valer tu diferencia. Y esto mismo pasa con las personas con Asperger, que necesitan sentirse parte del grupo, cosa que por cierto tira al suelo esa tontería de que las personas con Asperger son antisociales. Pero como tienen problemas a la hora de que el grupo los acepte, se crean otro y se alejan más aún, fomentando de forma inconsciente la segregación.

Comprendiendo el nuevo paradigma

Y es que para hacer cambios debemos primero comprender el cambio. Anticipar las acciones no es algo exclusivo del Autismo, es algo que tiene cierta aceptación social. Y para anticipar la acción debemos explicarla previamente y asegurarnos que esta acción futura ha sido debidamente comprendida.

Es importante ejercer la labor de formación e información. A su vez, estas dos deben desembocar en la concienciación del grupo mayoritario, de forma que entienda que la diversidad enriquece, que la tolerancia nos hace mejores. Si somos capaces de entender el reto y llevarlo a cabo, este nuevo paradigma en la comprensión de los Trastornos del Espectro del Autismo tiene el éxito asegurado, porque, no nos olvidemos, de esa comprensión dependen también el acceso a una intervención adecuada, al cumplimiento riguroso de los derechos de estas personas, a no robarles su futuro.

Escrito por Daniel Comin

Decálogo de los niños y niñas con necesidades educativas especiales

1. Los niños y niñas con necesidades educativas especiales, a causa de alguna discapacidad, necesitamos el afecto y la confianza de maestros y educadores para poder avanzar, como todos los niños.

2. Somos, por encima de todo, niños y niñas y tenemos por tanto derecho a la educación, sin ningún tipo de discriminación o segregación por motivo de nuestra discapacidad.

3. También tenemos capacidades y podemos avanzar y aprender en función de nuestras capacidades y de los estímulos que recibimos, como todos los niños.

4. Podemos tener una afectación tan grave que nos impida responder a la mayoría de actividades escolares. Pero tenemos derecho, necesitamos, las palabras, el contacto, el afecto, los estímulos de los educadores, de los niños y niñas que se nos pueden acercar porque no tienen ninguna discapacidad que se lo impida.

5. Como todos los niños somos valiosos por ser nosotros mismos y por todo aquello que ofrecemos a las personas que nos rodean, independientemente de lo que podamos o no podamos hacer.

6. Tenemos derecho a disponer de aquellos recursos, materiales, técnicos y profesionales, que nos ayuden a superar, en la medida de lo posible, nuestras dificultades y posibiliten que podamos ir a la escuela con los niños y niñas del barrio, de nuestro pueblo, de nuestra ciudad.

7. Tenemos derecho a una escuela de calidad para todos, sin ser discriminados o segregados. Y para ello es necesario que los recursos, materiales y profesionales, de las escuelas llamadas de educación especial vayan a aquellas escuelas ordinarias que escolarizan a alumnos con necesidades especiales. El trabajo de calidad que se realiza en las escuelas especiales se puede hacer en la escuela ordinaria, con una redistribución de los recursos, materiales, técnicos y profesionales, y con una buena formación y asesoramiento del profesorado de los centros ordinarios.

8. Tenemos derecho a que los educadores valoren nuestros progresos individuales, a que nuestra distancia con el currículo escolar establecido, que puede ser muy grande, no les impida ver y valorar nuestros propios progresos y confiar, por tanto, en nuestras posibilidades de aprendizaje.

9. Necesitamos, a menudo, una adaptación curricular personalizada y una organización escolar flexible, de manera que los objetivos educativos y de aprendizaje y la metodología y modelos de intervención educativa se adecuen a nuestras capacidades y necesidades.

10. Tenemos derecho a una escuela en la que toda la comunidad educativa, padres, maestros, alumnos, monitores..., cuenten con los recursos, la formación y la sensibilidad necesaria para poder y saber acoger y atender a todos los alumnos, sin ningún prejuicio ni discriminación para nadie.

Porque todos tenemos derecho a sentirnos incluidos. Porque todos los niños tenemos derecho a sentir y vivir la oportunidad, la riqueza, de incluir y valorar al otro.

HACIA UNA ESCUELA INCLUSIVA - HACIA UNA ESCUELA DE CALIDAD PARA TODOS
HACIA UNA ESCUELA CAPAZ DE ATENDER LA DIVERSIDAD - HACIA UNA SOCIEDAD MÁS JUSTA

Asociación Andi – Grup Espiral – Padres de niños con Trastornos Generales
del Desarrollo (TGD) y Trastornos Conductuales.

Cómo los padres pueden orientar a los profesores sobre el Síndrome de Asperger

Querida señora __________,

Como usted sabe, mi hijo tiene síndrome de Asperger. Me tomé la libertad de redactar esta hoja de consejos para que usted pueda conocer algunas de sus necesidades educativas especiales. Gracias por dedicarme su tiempo.

Atentamente,

Sr. __________

Los educadores que trabajan con los niños con  Asperger pueden o no estar al tanto de cómo proporcionar el mejor ambiente de aprendizaje.

Características:

• Poseen habilidades de memorización excelentes

• Caminar torpe

• Las conversaciones y las actividades sólo se centran en sí mismos

•  Falta de empatía hacia los demás

• Falta de expresiones faciales

• Pueden ser objeto de burlas, acoso o aislados por sus compañeros

• Pueden sobresalir en áreas como las matemáticas o la ortografía

• Pueden hablar sobre un solo tema y que los demás se aburran con este tema

 Técnicas que se pueden incorporar para ayudar a los estudiantes con Asperger a adaptarse y tener éxito en el aula:

1. Un grupo de amigos puede ser útil para los estudiantes con Asperger. En situaciones sociales, el compañero puede ayudar al niño con Asperger.

2. Una rutina diaria es fundamental. Los estudiantes con Asperger deben saber qué esperar de la rutina, ya que esto ayudará a que funcionen correctamente y a concentrarse en las tareas.

3. Deje que el joven con  Asperger tenga  "tiempo libre" en su área elegida de interés (por ejemplo, el arte o las computadoras) para completar el trabajo. Los niños con síndrome de Asperger tienden a tener un área de gran interés .El uso de este interés para motivar al pequeño le puede ayudar  a  que sea  productivo en su trabajo.

4. Haga preguntas para verificar la comprensión de la tarea que le pide a su alumno con  síndrome de Asperger .Los niños con síndrome de Asperger parece que comprenden completamente lo que se les pide pero en ocasiones su comprensión puede ser insuficiente.

5. Sea  muy paciente y dispuesto a enseñar tanto a nivel académico como  habilidades sociales. Los niños con síndrome de Asperger necesitan un educador que se mantenga en calma  cuando las cosas se complican. Cuando el educador comienza a sentirse frustrado y tenso, estos sentimientos también los puede manifestar el alumno.. Sin embargo, lidiar con calma  la situación permitirá al  joven  calmarse más rápido.

6. Los niños con síndrome de Asperger tienen dificultad para entender la forma de iniciar o mantener interacciones sociales. No se dan cuenta  del efecto que sus reacciones tienen  en su entorno.

7. Es  conveniente  establecer un horario desde el principio, y ser coherente con el. Los niños con síndrome de Asperger encuentran consuelo en saber exactamente lo que sucederá después. Proporcionar a estos niños un programa consistente con variaciones pequeñas, aumenta su sensación de seguridad, reforzando su capacidad para funcionar adecuadamente en el aula y se sienten exitosos en su trabajo.

8. Trabaje  modelos  y juegos de rol social, con  incorporación de conductas apropiadas a cada una de las situaciones. Trabajar constantemente   conductas socialmente aceptadas ayuda a los niños con Asperger  a interiorizar los comportamientos que se esperan de ellos en la sociedad. Al observar ejemplos buenos y malos de comportamientos que se producen en las distintas situaciones sociales, estos niños pueden aprender a tomar mejores decisiones en su comportamiento.

9. Asegúrese de que el entorno es seguro y lo más predecible posible.

10. Por favor, enseñe a su alumno habilidades sociales para poder hacer amigos. La mayoría de los niños con síndrome de Asperger quieren tener amigos... ellos no saben cómo hacerlo. Los maestros pueden ayudar  y  enseñar al estudiante.

11. Proporcione un lugar seguro al que el joven con  Asperger pueda retirarse cuando este  sobre-estimulado o tenga  dificultades para adaptarse a una nueva actividad o  ambiente.

12. Proporcione un cuaderno de habilidades sociales con las historias de las conductas sociales correctas e incorrectas que el joven con Asperger puede utilizar como guía y referencia. Este se puede utilizar para indicar al joven  los comportamientos que se consideran adecuados o no adecuados en diferentes situaciones sociales. Proporcione  oportunidades semanales para leer las historias en un cuaderno, sin dejar de subrayar los comportamientos socialmente adecuados y practique  cómo usarlos  en la  vida  real .Esto mejorará el éxito social del niño.

13. Proporcione una representación visual de la programación diaria. Añada un gráfico en la clase que muestre el horario y las rutinas para el día.

14. Practique con su alumno habilidades sociales  y  juegos de rol para cualquier evento social próximo. Debido a que la transferencia a las distintas situaciones puede ser difícil de lograr, los niños deben tener oportunidades para practicar estas conductas socialmente apropiadas en una gran variedad de contextos.

15. Proporcione instrucciones verbales y escritas para el alumno con Asperger. Al dar las instrucciones de clase o las instrucciones para una tarea o actividad, proporcione instrucciones por escrito que coincidan con sus instrucciones verbales.

16. Proporcione  tarjetas  visuales  sobre  comportamientos sociales, y colóquelas en zonas donde se espera  que se den estos comportamientos. Mediante la inclusión de tarjetas visuales de referencia… se ayuda al joven con síndrome de Asperger a  aprender a utilizar las pistas visuales para ayudarle a recordar cuál es el comportamiento que debe presentar en el ambiente de aula y en la escuela. A los niños se les debe enseñar cómo utilizar estas tarjetas. Se debe mostrar cómo utilizarlas y también se ha de tener tiempo para practicar con ellos.

17. Establezca  expectativas y límites claros, y  colóquelos en la pared. Proporcionar una representación visual de lo que se  espera que haga le aportará seguridad y oportunidad de comprender  y ello aumentará su buen hacer en la clase.

18. Por favor, asegúrese que su alumno entiende lo que se le dijo. Puede ocurrir que el niño simplemente repita  lo que se le  enseña sin entender el concepto.

19. Enseñe a los otros niños cómo interactuar apropiadamente con el estudiante con Asperger, tanto en entornos académicos como sociales. Los niños pueden ser un gran apoyo. A través, juegos de rol, de modelado, las interacciones pueden tener lugar, e incluso conseguir la integración con éxito.

20. Coloque a su alumno cerca de usted así podrá darle instrucciones directas y periódicas. Ya que la concentración es a menudo un problema, por favor, desarrolle  un sistema de forma no verbal que le recuerde que tiene que prestar atención, como una palmadita en el hombro.

21. Si van a producirse cambios, avise con antelación a su alumno .Comente con su alumno cuándo se va a hacer el cambio y dónde ,para evitar el estrés y la ansiedad, que pueden causar explosiones y  rabietas.

ESTUDIANTES CON ASPERGER

Estudiante con Síndrome de Asperger

Orientación para Profesores

Karen Williams

Universidad de Michigan

Centro Médico

Hospital Psiquiátrico para Niños y Adolescentes

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Los niños diagnosticados con el síndrome de Asperger (AS) constituyen un reto especial en el medio educativo. Al ser normalmente considerados como excéntricos y peculiares por sus compañeros de clase, sus habilidades sociales inapropiadas les hacen a menudo ser "chivos expiatorios". A su "rara" presencia, se le añade cierta torpeza motora y un interés obsesivo por temas extraños. Los niños con AS no entienden bien las relaciones humanas y las reglas sociales convencionales. Su inflexibilidad y su falta de capacidad para aceptar los cambios hace que estas personas se estresen con facilidad y sean emocionalmente vulnerables. Al mismo tiempo, los niños con AS (la mayor parte de los cuales son chicos) poseen una inteligencia media o media-alta y tienen una capacidad de memoria mecánica muy elevada. La concentración exclusiva en sus áreas de interés puede conducir a grandes éxitos en un periodo posterior de su vida.

El síndrome de Asperger se considera un trastorno situado en la parte más alta del espectro autista. Comparando a las personas dentro de este espectro, Van Krevelen  observó que los niños autistas de bajo funcionamiento "viven en su propio mundo", mientras que los niños autistas con un nivel alto de funcionamiento "viven en nuestro mundo, pero a su manera".

Obviamente, no todos los niños con AS se parecen entre sí. De igual modo que cada niño con AS tiene su propia personalidad única, los síntomas "típicos" del AS se manifiestan de modo diferente en cada una de las personas. En consecuencia, no existe una receta única que se pueda aplicar en clase para todos los niños con AS, al igual que ningún método educativo responde a las necesidades de todos y cada uno de los niños que no están afectados por el AS.

A continuación, se describen siete características que definen el síndrome de Asperger, seguidas de sugerencias y estrategias para tratar estos síntomas en la clase (las intervenciones en las clases están ilustradas con ejemplos basados en mi propia experiencia como profesora en la Escuela del Hospital Psiquiátrico para Niños y Adolescentes del Centro Médico de la Universidad de Michigan). Dichas sugerencias se ofrecen en su sentido más amplio y deben ser adaptadas a las necesidades específicas de cada estudiante con AS.

Insistencia en las rutinas

Los niños con AS se encuentran fácilmente sobrepasados frente a mínimos cambios, son altamente sensibles a los factores ambientales estresantes y a veces actúan de forma ritual. Están ansiosos y tienden a preocuparse de modo obsesivo cuando no saben qué esperar; el estrés, el cansancio y una sobrecarga sensorial les desequilibran fácilmente.

Sugerencias de Programación

• Proporcionarles un ambiente predecible y seguro;
• Minimizar las transiciones;
• Ofrecer una rutina diaria constante: el niño con AS debe entender la rutina diaria y saber lo que le espera, para poder concentrarse en una determinada tarea;
• Evitar las sorpresas: preparar al niño minuciosamente y con anticipación frente a actividades especiales, cambios en el horario o cualquier otro cambio en la rutina, por mínimo que sea.
• Aliviar su miedo a lo desconocido exponiendo previamente al niño a la nueva actividad, profesor, clase, escuela, campamento o lo que sea tan pronto como sea posible, una vez que se le ha informado del cambio, para prevenir una preocupación obsesiva (por ejemplo, si el niño con AS tiene que cambiar de escuela, debería conocer a su nuevo profesor, darse una vuelta por su nueva escuela y ser informado sobre su nueva rutina antes de que empiece a asistir de modo regular a la nueva escuela. Durante los primeros días, deberían asignársele tareas similares a las de su antigua escuela para que el niño tenga una rutina que le es familiar dentro de su nuevo entorno. El profesor que le reciba podría enterarse de cuáles son sus áreas de especial interés y ofrecer al niño en su primer día de clase libros o actividades relacionadas con estas áreas de interés).

Discapacidad para la Interacción Social

Los niños con AS muestran poca capacidad para comprender reglas sociales complejas; son cándidos; son extremadamente egocéntricos; puede no gustarles el contacto físico; usan un tono de voz monótono o pomposo y poco natural; utilizan la mirada y el lenguaje corporal de modo inapropiado; son poco sensibles y no tienen tacto; malinterpretan las claves sociales; no pueden entender la "distancia social"; poseen poca habilidad para iniciar y sostener conversaciones; tienen un lenguaje bien desarrollado pero su comunicación es pobre; a veces se les pone el mote de "pequeños profesores" por su manera de hablar tan "adulta" y pedante; se aprovechan con facilidad de ellos ( ya que no perciben que los demás, a veces, les mienten o les hacen trampa); y normalmente desean formar parte del mundo social.

Sugerencias de Programación

• Proteger al niño frente a intimidaciones y burlas;
• En los grupos de mayor edad y cuando la ineptitud social es severa, intentar educar a sus compañeros sobre el niño con AS, describiendo sus problemas sociales como una auténtica discapacidad. Alabar a los compañeros cuando traten al niño con AS con compasión. Esta tarea puede evitar el que le consideren un "chivo expiatorio" y a su vez fomenta la empatía y la tolerancia en el resto de los niños;
• Hacer énfasis en las habilidades académicas sobresalientes del niño con AS, mediante situaciones de aprendizaje colectivo en las cuales sus habilidades de lectura, vocabulario, memoria, etc., sean consideradas como algo valioso por sus compañeros y fomenten su aceptación;
• La mayoría de los niños con AS quieren tener amigos, pero simplemente no saben cómo interaccionar. Debería enseñárseles a reaccionar frente a las claves sociales, y se les puede proporcionar un repertorio de respuestas para usar en las distintas situaciones sociales. Enseñar al niño qué decir y cómo decirlo. Plantear interacciones a dos y dejarles "hacer teatro". El sentido social de estos niños solamente mejora después de enseñarles una serie de reglas que los demás captan intuitivamente. Un adulto con AS comentó que había aprendido a "imitar el comportamiento humano". Una profesora universitaria con AS explicaba que sus indagaciones para entender las interacciones humanas le hacían sentirse como "una antropóloga proveniente de Marte";
• Aunque les falta comprensión personal de las emociones de los demás, los niños con AS puedenaprender las respuestas correctas. Cuando han mostrado poco tacto, han insultado o han sido poco sensibles sin ninguna intención por su parte, debe explicárseles porqué su respuesta ha sido incorrecta y cuál hubiera sido la respuesta correcta. Los individuos con AS tienen que aprender las habilidades sociales de un modo intelectual: no poseen intuición o instinto social;
• Los estudiantes mayores con AS pueden resultar beneficiados mediante el uso del "sistema del amigo". El profesor puede educar a un compañero sensible y sin discapacidad en relación con la situación del niño con AS y sentarlos a los dos juntos. Este compañero puede cuidar al niño con AS en el autobús, durante los recreos, en los pasillos, etc., e intentar incluirle en las actividades escolares;
• Los niños con AS tienden a aislarse; por lo tanto, el profesor debe fomentar su participación con los demás. Promover una socialización activa y limitar el tiempo en que esté aislado y dedicado a sus intereses personales. Por ejemplo, un ayudante del profesor que se siente en la mesa del comedor puede animar al niño con AS a participar en la conversación con sus compañeros, no solamente interesándose por sus opiniones y haciéndole preguntas, sino también reforzando de manera sutil a los demás niños para que hagan lo mismo.

Gama Restringida de Intereses

Los niños con AS tiene preocupaciones excéntricas o fijaciones extrañas e intensas (a veces, coleccionar obsesivamente objetos poco usuales). Tienden a "dar conferencias" constantemente sobre sus áreas de interés; hacen preguntas repetitivas sobre sus intereses; tienen dificultades en expresar ideas; siguen sus propias inclinaciones sin considerar las demandas externas; y a veces, se niegan a aprender nada que no pertenezca a su limitado campo de intereses.

Sugerencias de Programación

• No permitir que el niño con AS insista en discutir o hacer preguntas sobre intereses aislados. Limitar su comportamiento delimitando un rato especial cada día para que el niño pueda hablar de lo que le interesa. Por ejemplo: a un niño con AS que estaba obsesionado con los animales y planteaba infinitas preguntas sobre una tortuga que tenían como mascota en clase, se le permitían estas preguntas únicamente durante las pausas. Esto formaba parte de su rutina diaria y aprendió rápidamente a controlarse cuando quería plantear este tipo de preguntas fuera del tiempo establecido;
• El uso de un refuerzo positivo dirigido selectivamente a adquirir una determinada conducta correcta es la estrategia crítica para ayudar al niño con AS. Estos niños son muy receptivos a las alabanzas (por ejemplo, en el caso de uno que haga preguntas sin descanso, el profesor puede alabarle siempre que haga una pausa y felicitarle por dejar que los demás hablen). Estos niños deben ser también alabados por comportamientos sociales simples y evidentes que se dan por sabidos en otros niños;
• Algunos niños con AS pueden negarse a realizar tareas fuera de sus áreas de interés. Hay que transmitirles que se espera firmemente de ellos que completen su trabajo. El niño con AS tiene que tener muy claro que no es él el que manda y que debe obedecer una serie de reglas específicas. No obstante, hay que hacer la concesión de proporcionarle oportunidades para que desarrolle sus propios intereses;
• En el caso de los niños especialmente recalcitrantes, puede ser necesario al principio individualizar todas sus tareas alrededor de sus áreas de interés (por ejemplo, si su interés son los dinosaurios, ofrecerle frases gramaticales , problemas de matemáticas y tareas de lectura y escritura que traten de dinosaurios). Gradualmente, hay que introducir otros temas en las tareas;
• A los estudiantes pueden asignárseles tareas que liguen su interés con el tema estudiado. Por ejemplo, en una lección de estudios sociales, a un niño obsesionado con los trenes puede pedírsele que investigue sobre los medios de transporte que usa la gente de su país;
• Usar la fijación del niño para ampliar su repertorio de intereses. Por ejemplo, en una lección sobre bosques tropicales, al estudiante con AS que estaba obsesionado con los animales se le pidió no solamente el estudio de los animales tropicales, sino también el estudio del bosque en sí, considerado como la casa de estos animales. De este modo, se sintió motivado para aprender cosas acerca de los habitantes locales, que se veían forzados a abatir el bosque de los animales para poder sobrevivir.

Escasa Concentración

A menudo, los niños con AS no se concentran en su tarea, distraídos por estímulos internos; son muy desorganizados; tienen dificultad en mantener el punto de focalización en las actividades escolares (no tanto debido a su falta de atención, sino a que el punto de focalización es "extraño"; el individuo con AS no puede discernir lo que es relevante, por lo tanto su atención se focaliza en estímulos irrelevantes); tienden a retraerse en mundos interiores complejos de una manera mucho más intensa que la típica actitud de "soñar despiertos" y tienen dificultades de aprendizaje en una situación de grupo.

Sugerencias de Programación

• Para que el niño con AS sea productivo en clase, debe proporcionársele una exhaustiva reglamentación de la estructura externa. Las tareas deben ser divididas en unidades pequeñas, y debe ofrecérsele una ayuda y una reorientación constantes por parte del profesor;
• A los niños con problemas de concentración importantes les suelen resultar útiles las sesiones de trabajo con una duración determinada. Esto les ayuda a organizarse. El trabajo de clase que no se haya terminado dentro de los límites de tiempo asignados (o que se haya realizado de modo descuidado) deberá hacerse durante el tiempo libre del niño (por ejemplo, durante los recreos o durante el tiempo que se utilice para sus áreas de interés). Los niños con AS suelen ser a veces testarudos; necesitan expectativas firmes y un programa estructurado que les muestre que el cumplimiento de las reglas conduce a un refuerzo positivo (este tipo de programa motiva al niño con AS a ser productivo y en consecuencia, aumenta su autoestima y baja su nivel de estrés, ya que se siente competente);
• En el caso de estudiantes con AS integrados en escuelas normales, debido a su escasa concentración, su ritmo lento de trabajo y una desorganización importante, puede que sea necesario disminuir la carga de deberes a realizar en casa o proporcionarles un tiempo extra en una clase especial, en la que un profesor de educación especial les pueda proporcionar la estructura adicional que el niño necesita para terminar su trabajo de clase y de casa (algunos niños con AS son tan poco capaces de concentrarse que no se debe estresar a los padres para que pasen varias horas cada noche ayudando a su hijo a terminar los deberes);
• Sentar al niño con AS en la primera fila de la clase y hacerle preguntas a menudo para ayudarle a mantener la atención en la lección que se esté impartiendo;
• Buscar un signo no verbal (por ejemplo, una palmadita cariñosa en el hombro) para los momentos en que no esté atendiendo;
• Si se usa el "sistema del amigo", sentar al amigo del niño cerca de él para que éste le pueda recordar al niño con AS que siga con la tarea o escuche la lección;
• El profesor debe intentar de modo activo que el niño con AS abandone sus pensamientos/fantasías internas y se centre en el mundo real. Esto es una batalla constante, ya que el niño se encuentra más cómodo en su mundo interno que en el mundo real. En el caso de los niños de menor edad, debe estructurarse incluso su tiempo de juego libre, ya que tienden a sumergirse de tal modo en juegos de su propia fantasía solitarios y ritualizados que pierden el contacto con la realidad. El fomentar que un niño con AS participe en un juego de mesa con uno o dos compañeros, supervisándolo de cera, no solamente estructura el juego, sino que le proporciona una oportunidad para practicar habilidades sociales.

Escasa Coordinación Motora

Los niños con AS son físicamente patosos y torpes; tienen un modo de andar rígido y torpe; no tienen éxito en los juegos que implican habilidades motoras; y presentan deficiencias de motricidad fina que pueden causar problemas de grafomotricidad, un ritmo de trabajo lento y pueden afectar su capacidad para el dibujo.

Sugerencias de Programación

• Enviar al niño con AS a un programa especial de educación física, en el caso en que los problemas de motricidad gruesa sean severos;
• Incluir al niño con AS en un en un programa de educación física orientado hacia la salud y el mantenerse en forma, y no en un programa de deportes competitivo;
• No obligar al niño a participar en deportes competitivos, ya que su falta de coordinación motora puede crearle frustración y dar lugar a bromas por parte de los miembros del equipo;
• Los niños con AS pueden necesitar un programa altamente individualizado, mediante el cual aprendan a escribir, dibujar y copiar en un papel, así como a coordinar su escritura en la pizarra. El profesor debe guiar la mano del niño reiterativamente para formar letras y conectarlas entre sí, dándole al mismo tiempo instrucciones verbales. Una vez que el niño haya memorizado las instrucciones verbales, será capaz de repetírselas a sí mismo para hacer las letras él solo;
• Para los niños con AS de menor edad, puede ser útil el que cuenten con un modelo de las letras en papel, para que controlen el tamaño y la uniformidad de las letras que dibujan. Esto también les obliga a tomarse su tiempo para escribir con cuidado;
• Cuando se les mande a los alumnos una tarea en un tiempo determinado, no hay que olvidar que el niño con AS escribe más lentamente;
• Los estudiantes con AS pueden necesitar más tiempo que el resto para terminar sus exámenes (el realizar estos exámenes en una clase especial puede proporcionarles no solamente más tiempo, sino también la estructura añadida y las directrices del profesor que estos niños necesitan para centrarse en su tarea).

Dificultades Académicas

Los niños con AS poseen un nivel de inteligencia medio o superior a la media, pero les falta pensamiento de alto nivel y habilidades de comprensión. Suelen ser muy literales: sus imágenes son concretas y su capacidad de abstracción pobre. Su estilo de hablar pedante y su impresionante vocabulario da la falsa impresión de que entienden lo que están diciendo, cuando en realidad están simplemente repitiendo de memoria lo que han oído o leído. Es frecuente que el niño con AS posea una excelente memoria mecánica, es decir, el niño puede responder como un vídeo que reproduce una secuencia establecida. Sus habilidades para resolver problemas son escasas.

Sugerencias de Programación

• Ofrecerle un programa de aprendizaje académico altamente individualizado, que le permita alcanzar éxitos de forma constante. El niño con AS necesita encontrarse muy motivado para no seguir sus propios impulsos. El aprendizaje ha de ser gratificante y no provocarle ansiedad;
• No dar por supuesto que el niño con AS ha entendido algo, simplemente porque es capaz de repetir como un loro lo que ha oído;
• Ofrecer explicaciones adicionales y tratar de simplificar los conceptos más abstractos de las lecciones;
• Sacar partido de la memoria excepcional de estas personas. El recordar información sobre hechos es con frecuencia su punto fuerte;
• Muy a menudo, no entenderán los matices emocionales, la comprensión en múltiples niveles y los problemas de relación tal y como se presentan en las novelas;
• Las tareas escritas realizadas por personas con AS son a menudo repetitivas, saltan de un tema a otro y tienen connotaciones de palabras incorrectas. Con frecuencia, estos niños no aprecian la diferencia que existe entre el conocimiento de tipo general y sus propias ideas y por lo tanto, presuponen que el profesor entenderá sus expresiones algunas veces rebuscadas;
• Los niños con AS suelen tener un nivel de lectura excelente, pero su comprensión del lenguaje es pobre. No hay que dar por sentado que entienden todo aquello que leen con tanta facilidad;
• Su trabajo académico puede tener poca calidad, debido a que el niño con AS no está motivado para hacer esfuerzos en aquellas áreas en las que no está interesado. El profesor debe mostrarle con firmeza que espera de él cierta calidad en su trabajo. Cuando deba realizar un trabajo en un tiempo determinado, no solamente debe terminarlo, sino que debe hacerlo de modo cuidadoso. El niño con AS corregirá el trabajo que haya realizado de modo descuidado durante los recreos o en el tiempo asignado para sus intereses personales.

Vulnerabilidad Emocional

Los niños con síndrome de Asperger son lo suficientemente inteligentes como para competir en un sistema educativo normal, pero a menudo no poseen los recursos emocionales suficientes como para responder a las demandas de la clase. Debido a su falta de flexibilidad, estos niños se estresan con facilidad. Su autoestima es baja, y a menudo son muy autocríticos y no son capaces de permitirse errores. Las personas con AS, especialmente los adolescentes, pueden ser propensos a la depresión (existe información documentada sobre un alto porcentaje de depresiones en adultos con AS). Las reacciones de rabia y los estallidos de cólera suelen ser respuestas frecuentes a su estrés/frustración. Los niños con AS no suelen estar relajados y se encuentran fácilmente superados cuando las cosas no son como deberían de ser, según su punto de vista rígido. Interaccionar con otra gente y responder a las demandas ordinarias de la vida cotidiana puede ser para ellos un esfuerzo continuo y hercúleo.

Sugerencias de Programación

• Prevenir los estallidos ofreciéndoles un alto nivel de coherencia. Preparar a estos niños frente a los cambios que se produzcan en la rutina diaria, para aminorar el estrés (ver la sección de "Resistencia al cambio"). Los niños con AS a menudo tienen miedo, se enfadan o se entristecen frente a cambios forzados o inesperados;
• Ayudar a los niños a manejarse cuando se sientan superados por el estrés, para prevenir estallidos. Ayudar al niño escribiéndole una lista de pasos muy concretos que tiene que dar cuando se perturba (por ejemplo, 1- Respirar profundamente tres veces; 2- Contar despacio tres veces los dedos de su mano derecha; 3- Decir que quieren ver al profesor de educación especial, etc.). Incluir en esta lista un comportamiento ritual con el cual el niño se encuentre a gusto. Anotar estos pasos en una tarjeta, para que el niño la introduzca en su bolsillo y la tenga siempre a mano;
• El profesor debe intentar limitar al mínimo que sus emociones negativas se reflejen en su tono de voz. Hay que mantenerse en calma, ser coherente y firme en la relación con el niño con AS, mostrándole claramente sentimientos compasivos y haciendo gala de paciencia. Hans Asperger, el psiquiatra que dio nombre a este síndrome, observó que "el profesor que no entienda que al niño con AS hay que enseñarle cosas aparentemente obvias se sentirá impaciente e irritado"; No hay que esperar que el niño con AS admita que está triste o deprimido. Del mismo modo que no pueden percibir los sentimientos de los demás, estos niños pueden no ser conscientes de sus propios sentimientos. A menudo, encubren su depresión y niegan sus síntomas;
• Los profesores deben estar alerta frente a los cambios de comportamiento que puedan indicar la existencia de una depresión, tales como mayores niveles de desorganización que los usuales, falta de atención y aislamiento; umbral de estrés menor; fatiga crónica; llanto; comentarios sobre el suicidio, etc.. En estos casos, no hay que dar por válido el hecho de que el niño afirme que se encuentra bien.
• Hacer un informe sobre dichos síntomas para el terapeuta del niño, o remitirle a un servicio de salud mental para que evalúe su depresión y le asigne un tratamiento, si fuera necesario. Es muy importante que la depresión se diagnostique lo antes posible, debido a que estos niños son generalmente incapaces de valorar sus propias emociones y no pueden por lo tanto buscar consuelo en los demás;
• Ser conscientes de que los adolescentes con AS son especialmente proclives a la depresión. Las habilidades sociales son muy valoradas en la adolescencia, y el estudiante con AS se da cuenta de que es diferente de los demás y de que tiene dificultades para establecer relaciones normales. El trabajo académico se vuelve más abstracto, y el adolescente con AS encuentra las tareas que se le asignan cada vez más difíciles y complejas. En cierta ocasión, los profesores observaron que un adolescente con AS ya no lloraba cuando se le daban tareas de matemáticas, y pensaron por lo tanto que estaba aceptando la situación mucho mejor. En realidad, se observó posteriormente un mayor grado de desorganización y una menor productividad en sus deberes de matemáticas, que mostraron que se estaba refugiando cada vez más en su mundo interno para evitar las matemáticas, y por lo tanto, no estaba en absoluto encajando bien la situación;
• Es fundamental que los adolescentes con AS que estudian en un entorno normal tengan a un determinado profesor como soporte, con el cual puedan hablar por lo menos una vez al día. Mediante este encuentro diario con el adolescente y con la ayuda de las observaciones que le hagan los demás profesores, este profesor de apoyo podrá valorar si el niño se encuentra bien o no frente a determinada situación;
• Tan pronto como aparezcan dificultades de aprendizaje en un área determinada, los niños con AS deben recibir asistencia académica. Estos niños se encuentran fácilmente sobrepasados y reaccionan frente al fracaso de manera mucho más negativa que el resto de los niños;
• Los niños con AS que son emocionalmente frágiles pueden necesitar una escuela de educación especial con clases muy estructuradas que les puedan ofrecer un programa académico individualizado. Estos niños necesitan un ambiente de aprendizaje en el cual se sientan competentes y productivos. Por lo tanto, mantenerlos en un entorno académico normalizado, donde no puedan captar determinados conceptos y no sean capaces de realizar sus tareas, solamente sirve para disminuir su autoestima, aumentar su aislamiento y poner las bases para que aparezca una depresión. (En algunos casos, en vez de llevarle a una escuela de educación especial, puede bastar con asignarle al niño una persona de apoyo. Este ayudante le ofrecerá apoyo afectivo, estructura y realimentación constante.)

Los niños con síndrome de Asperger se sienten tan fácilmente superados por la existencia de factores ambientales estresantes y tienen una discapacidad tan profunda para establecer relaciones interpersonales, que no es sorprendente que den una impresión de "vulnerabilidad frágil y comportamiento infantil patético". Everard escribió que cuando estos jóvenes se comparan con sus compañeros normales, "se capta de modo instantáneo qué diferentes son y el enorme esfuerzo que han de realizar para vivir en un mundo en el cual no se hacen concesiones y al cual han de acoplarse".

Los profesores juegan un papel vital a la hora de ayudar a los niños con AS a negociar con el mundo que les rodea. Debido a que los niños con AS son con mucha frecuencia incapaces de expresar sus miedos y sus angustias, depende de la actuación de determinados adultos a su alrededor el que abandonen la seguridad de sus fantasías interiores y vivan en el mundo exterior. Los profesionales que trabajan con estos jóvenes en las escuelas deben proveerles de la estructura externa, la organización y la estabilidad de la cual carecen. El uso de estrategias de enseñanza creativas con personas que sufren de este síndrome es fundamental, no solamente para facilitar el éxito académico, sino también para ayudarles a sentirse menos alejados de los demás seres humanos y menos sobrepasados por las demandas ordinarias de la vida cotidiana.