REGLAS Y RUTINAS PARA NIÑOS

Una de las habilidades más importantes que pueden adquirir los niños es la de adaptarse a las situaciones difíciles que les presente la vida, para así salir adelante y poder vivir felices. En este actividad, aprendemos cómo a través de un plan, usted puede ayudar a su niño a desarrollar esta importante capacidad. 

¿Qué aprendemos?

• Desarrolle una relación de confianza y cuidado con su niño
• Asegúrese de que su niño sepa que lo ama y lo acepta incondicionalmente
• Sea constante en las reglas y rutinas
• Hágale saber a su niño que es importante y que usted está orgulloso de sus logros
• Ayude a su niño a comunicar sus sentimientos con palabras

Materiales o ingredientes

Afiche

Marcador

Direcciones

Una manera de ayudar a los niños a desarrollar la capacidad de recuperación en sus vidas es teniendo un plan. Al crear un simple afiche que declare las “Reglas y Rutinas” de su hogar, usted puede ayudar a lograr que sus niños se sientan más seguros y confiados en su vida diaria.

Todo lo que necesita es un afiche ordinario y un marcador. Titule un afiche con el encabezado “Reglas” e incluya reglas básicas del comportamiento, como por ejemplo:

   Cuida de ti mismo

   Cuida de los demás

   Cuida de tu entorno (tu hogar o escuela)Titule otro afiche con el encabezado 

“Rutinas” e incluya en orden cronológico el horario de rutinas básicas en la vida de su niño, como por ejemplo: 

• Despertarse
• Vestirse
• Tomar desayuno
• Ir a la escuela
• Almorzar
• Hora de ordenar
• Hora de jugar
• Cenar
• Lavarse los dientes
• Hora del cuento
• Dormir

También puede anotar la hora del día en que estas rutinas deben suceder. Las rutinas son realmente importantes porque la consistencia de los eventos diarios tranquiliza a los niños y les da una sensación de previsibilidad. 

Cuando termine con sus afiches, colóquelos en un lugar prominente en su hogar donde los niños lo puedan ver durante el día. 

Usted puede crear un plan como éste cuando los niños estén cerca de los dos años aproximadamente, con la edad suficiente como para entender cuáles son las rutinas. Usted podría agregar algunas fotos de niños realizando la rutina para que su afiche sea un poco más visual. Si los niños son mayores, ellos pueden ayudar a escribir algunas de las reglas y rutinas en el afiche. 

Si sus niños viven en más de un hogar, asegúrese que ambos hogares están de acuerdo en los horarios para los afiches. Los adultos deben ponerse de acuerdo con anticipación sobre las cosas que escribirán con los niños, y no convertirlo en un problema, sino llegar a una misma idea todos juntos.

http://cosquillitasenlapanza2011.blogspot.com

Autoagresiones y Agresiones

Las conductas lesivas están muy relacionadas a las conductas desafiantes. Podremos encontrar autoagresiones, agresiones a terceros o ambas combinadas. Lo primero que hay que definir es si ésta conducta está relacionada con un berrinche o un ánimo de demanda de atención, o si está relacionada con factores ligados a una frustración, dolor, u otros aspectos relacionados con el trastorno. En el caso de estar relacionado con una conducta de tipo “chantaje” o demanda de atención estaremos ante una situación con un manejo diferente y que ya se abordó en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo”.

Descubrir el origen de una autoagresión a veces puede ser más complejo de lo que a priori pueda parecer, por ejemplo, veamos el caso de un niño que jamás a presentado este tipo de conductas y un día empieza a golpearse la cabeza, primero con las manos, posteriormente contra la pared. Sus conductas cambian de golpe. El niño empieza a recibir medicación psiquiátrica con la intención de rebajar estas conductas. En vez de reducirlas se aumentan. 11 días después el oído derecho empieza a supurar. El niño presentaba una infección importante en uno de sus oídos, su incapacidad de comunicar esa situación no permitía conocer el origen de la misma y no se tuvieron en cuenta otros posibles factores detonantes de esas autoagresiones. Una vez se trató la infección, el dolor cesó y la autoagresión también. Es decir, el origen puede ser múltiple, ya sea por factores individuales o combinados.

En determinados casos, el niño se autoagrede como un proceso de autoestimulación, se golpea contra la pared mientras se balancea, una estereotipia con una conducta autolesiva, el niño no siente dolor propiamente dicho, si no una estimulación. En otros casos se muerden las manos, algunos se arrancan cabellos, pestañas, cejas,…, las posibilidades son amplias.

Encontraremos casos donde la conducta autolesiva tenga  un momento o situación determinada. Ya sea por un sonido concreto o una situación específica, que actúan como un detonante de una especie de ataque de furia, donde hay una pérdida completa de autocontrol, incluyendo el producirse daño a sí mismo y a terceros.

En la agresión a terceros, las conductas agresivas también pueden presentarse de formas muy diversas, desde formas de agresión aprendidas (sí, aprendidas, ya sea en el núcleo familiar, el colegio, …) a formas de agresión espontáneas. Un ejemplo claro es el niño o niña que golpea con la mano ante cualquier acción que no sea de su agrado. Esta actitud de pegar, aunque sea sin gran fuerza y sin que a priori parezca presentar un riesgo de agresión elevado, es una agresión en cualquier caso. Hoy es un pequeño cachete, mañana quizá la cosa sea más grave. Curiosamente, este tipo de acción suele ser aprendida, ya sea por el “cachete” correctivo que ha recibido y que ha interpretado de forma incorrecta (Nunca peguen a un niño para corregirle, pegar implica tener la fuerza, no la razón).

En la agresión a terceros también nos encontraremos lo que yo denomino “el salvamento del ahogado”. Cuando recibes formación de salvamento en el agua, uno de los mayores peligros a los que te enfrentas es precisamente la persona que se está ahogando, cuando llega el socorrista, el mayor peligro que corre es que la “víctima” le golpee o le agarre con tal fuerza que provoque un desastre mayor, llegando incluso a provocar el ahogamiento de ambos. En el caso que nos ocupa puede suceder algo similar, la persona que en ese momento está en plena crisis, no es capaz de darse cuenta que quien acude en su ayuda va precisamente a eso, a ayudarle, y en esa especie de “ahogamiento” emocional, la emprende a golpes contra su “salvador”.

Otra opción es que se use la violencia contra terceros como un apoyo o refuerzo a los deseos, por ejemplo, no quiero hacer tal o cual cosa porque no me gusta, y dado que no tengo suficientes herramientas de manejo emocional ni de comunicación, la saturación desemboca en un episodio de violencia contra terceros, y a partir de ese momento, eso que no quería desaparece. Y esa actitud se refuerza con el paso del tiempo (pudiendo agravarse hasta niveles muy peligrosos), de forma que la persona entiende que cuando no quiere algo debe de agredir al otro (u otros) y consigue salirse con la suya. Es como un berrinche pero llevado a sus máximas consecuencias.

También nos encontraremos con casos de destrucción del entorno, generalmente acompañado con agresiones. Tirarlo todo, romper mobiliario o cualquier objeto que exista, en un ataque de ira incontrolada y con un propósito no siempre definido. Por una parte descargar la ira contenida, consumir adrenalina, quemar esas “energías” que se acumularon de forma súbita y conseguir diversos propósitos: Después de la tempestad viene la calma, mucha gente cuando se enfada necesita gritar, o dar golpes a las paredes, o irse fuera del lugar donde estaba y caminar (generalmente a paso marcial) para poder calmar esa sensación, nuestros principio sociales y educación nos frenan a la hora de agredir al otro.

Las conductas agresivas son muy comunes entre animales sociales, donde las propias jerarquías se establecen en base a modelos agresivos, aunque raramente mortales. Existe una especie de regulación química de las emociones, donde ante una acción determinada la reacción se mide con una agresividad tasada. Este hecho se observa habitualmente entre lobos, donde vemos como aunque existan agresiones entre ellos no es muy habitual ver peleas a muerte, uno de ellos muestra señales de sumisión y el otro cesa en su agresión, como en un modelo basado en una impronta genética de control de la agresividad. Con la diferencia que aquí los mecanismos de regulación no están funcionando y la agresión no presenta un control. Es decir, entre los lobos, las respuestas de acción-reacción ligadas a la agresión tienen unos límites marcados, entre los seres humanos hay unos límites sociales y culturales que marcan estos límites, hasta que la persona que presenta esa conducta, no siempre tiene claros los límites.

Principio de incertidumbre conductual

Ante tal cantidad de posibles variaciones, situaciones y reacciones, nos movemos en un principio de incertidumbre, el cual podríamos definir como “la evaluación de las diferentes conductas desafiantes en base a un modelo ecológico y que se resuelven con unas intervenciones predefinidas, aunque el modelo de medición usado para la evaluación varía en función del propio modelo ecológico, generando un nivel de variabilidad tan grande como número de personas” En pocas palabras, que no existe una sola respuesta, sino tantas respuestas como personas. De ahí que a veces la intervención sea tan compleja, o tan fácil.

Cuando la persona tiene una conducta desafiante, la primera intención debe ser finalizar en el menor plazo posible esa situación, pero realmente, la intervención para que estas conductas no se den se realizará en un momento diferente, donde la persona esté receptiva. Realizar un análisis completo nos ayudará a definir mejor en qué áreas vamos a trabajar con la persona de forma que evitemos que este tipo de situaciones se repitan en un futuro, o, que estas desaparezcan de forma progresiva. Debemos de ser conscientes que cada persona puede requerir de enfoques diferentes, pero lo que no debemos es pretender eliminar las conductas desafiantes cuando estas se dan, eliminaremos las conductas desafiantes evitando que éstas se produzcan, de forma que deberemos dar a la persona estrategias, disciplinas, herramientas, modelos de comunicación.

Por:Daniel Comin

Síndrome de Asperger - Seis Caminos Hacia el Diagnostico

Basta con decir en este punto que el proceso dediagnóstico envuelve el examen de un conjunto de explicaciones y alternativas a otrosdesordenes que deben explicar los signos que aparecen para señalar el Síndrome deAsperger. La parte final de este proceso es aplicar la información obtenida en eldiagnóstico/valoración en los criterios formales de diagnóstico.

CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO

 Ni Hans Asperger ni Lorna Wing señalaron explícitamente los criterios para eldiagnóstico y por el momento no hay un acuerdo universal sobre ellos. Los analistastienen que escoger entre cuatro tipos de criterios, dos desarrollados por organizaciones,dos por los analistas. El criterio más restrictivo y riguroso es el de la OrganizaciónMundial de la Salud (OMS) en su décima edición de la Clasificación Internacional deEnfermedades y el de la cuarta edición de la Asociación Americana de Psiquiatría en suManual de Diagnóstico y Estadísticas de Desordenes Mentales. Los menos restrictivosson los criterios de Christopher and Corina Gillberg de Suecia. Una copia de cada tipo o juego de criterios están en el Apéndice. Cada criterio a utilizar es materia de debate, el presente autor prefiere utilizar el criterio de los Gillberg por que son claros, concisos ycomprensivos.

SEIS CAMINOS HACIA EL DIAGNÓSTICO

Recientes estudios indican que la edad media para un diagnóstico es de ocho años, peroel rango de edad varía desde niños pequeños hasta adultos (Eisenmajer, 1996). El autor ha pasado muchos años especializándose en el diagnóstico y tratamiento de niños yadultos con Síndrome de Asperger y parece existir seis caminos hacia el diagnóstico. El primero es haber tenido un diagnóstico previo de autismo. Esto puede haber ocurridocuando el niño tenía menos de dos años.

1.- Diagnóstico de autismo en la niñez temprana.

Una de las razones por las que Lorna Wing obtuvo una amplia aceptación del términoSíndrome de Asperger fue el reconocimiento de que una proporción de los niños quetuvieron los clásicos signos de autismo en sus años preescolares mostraron grandesmejorías en comunicación y habilidades. El previo aislamiento y severo deterioro dellenguaje en estos chicos se convirtieron en habla fluida y la capacidad de soportar el ser incluido en una clase ordinaria. No hay un alejamiento y silencio largo y su conducta yhabilidades están en consonancia con un diagnóstico del Síndrome de Asperger (Ozonoff, Rogers y Pennington, 1991). Esta mejoría puede ser señalada rápidamente yocurre justo antes de los cinco años (Shah, 1988). No estamos seguros si esto es unfenómeno natural para algunos niños o una consecuencia de los programas deintervención temprana; probablemente ambas cosas. No obstante, el diagnóstico previode autismo clásico fue correcto cuando el niño era más pequeño, pero el niño progresó alo largo del continuo autista hacia la expresión que nosotros llamamos Síndrome deAsperger. Hasta aquí es esencial que el diagnóstico de autismo sea regularmenterevisado para examinar si el Síndrome de Asperger es ahora un mejor diagnóstico y elniño puede recibir unos servicios apropiados.

2.- Reconocimiento de rasgos cuando se incorpora por primera vez en el colegio.

El desarrollo del niño en los años preescolares puede no haber sido especialmenteinusual, y los padres y profesionales nunca consideraron que el niño tuviera algún rasgoque sugiriera autismo. Como quiera que el primer profesor del niño está familiarizadocon el rango normal de conductas y habilidades en los niños pequeños, se llega a preocupar por la ausencia de juego social, por no entender los códigos de conductasocial en la clase, por la inusual calidad de su conversación y juego imaginativo, por laintensa fascinación con un tema particular y torpeza cuando dibuja, escribe o juega conla pelota. El niño puede ser descontrolado o agresivo cuando se aproximaninevitablemente los otros niños o cuando tiene que esperar. En casa, el niño puede tener un carácter muy diferente, jugando con sus hermanos e interactuando de una manerarelativamente natural con sus padres. Sin embargo, en circunstancias que no está con lafamilia, y con niños de su edad, los signos son más aparentes. Estos niños tienen lossignos clásicos pero a menudo no son considerados por los profesores como prioritariosa la hora de enviarlos a diagnosticar. Ellos han visto cómo niños mayores continúan enla escuela y dejan a cada uno de sus profesores perplejo.En un estudio reciente en Suecia se ha usado la escala diseñada para que los profesoresidentifiquen niños en sus clases que pudieran tener el Síndrome de Asperger. Talesniños fueron sometidos a un diagnóstico valorativo usando los criterios estándar. En un principio se tenía la idea que la incidencia del Síndrome de Asperger eraaproximadamente de uno entre mil niños, una incidencia similar al autismo. Pero esteestudio indica que la verdadera incidencia del Síndrome de Asperger es de alrededor deuno por 300 niños (Ehlers y Gillberg 1993). En consecuencia la mayoría de los niñoscon Síndrome de Asperger pueden no haber tenido un diagnóstico previo de autismo.

3.- Una expresión atípica de otro síndrome.

El desarrollo temprano y las habilidades pueden haber sido reconocidas como inusualesy un examen sugerir un particular trastorno. Por ejemplo, el niño puede haber tenido unhistorial de retraso en el desarrollo del lenguaje, haber recibido tratamiento por unlogopeda y simplemente haber asumido que tiene un desorden de lenguaje. No obstante,una observación minuciosa de las habilidades sociales y cognitivas del niño y la gamade intereses sugiere que el perfil es más complejo y que el Síndrome de Asperger es undiagnóstico más acertado. El niño puede haber recibido el diagnóstico de Trastorno por déficit de atención y ésta única condición sirve para explicar todos los rasgos. Algunasveces otra condición es fácilmente reconocida, como una parálisis cerebral oneurofibromatosis. Aunque los médicos pueden estar pensando que el niño tiene unaexpresión atípica, no tienen suficientes conocimientos acerca del Síndrome de Asperger  para considerar a éste como una posibilidad. Con el tiempo los médicos reconocen estossignos o los padres leen acerca del síndrome y se ponen en contacto con el equipo dediagnóstico pertinente. En consecuencia, cuando un diagnóstico está hecho, no excluyela posibilidad de otra condición como el Síndrome de Asperger, la experiencia clínica yestudios de investigación han identificado niño con dos diagnósticos. Sin embargo, los padres han tenido que esperar muchos años para un segundo diagnóstico.

4.- Diagnóstico de un pariente con autismo o Síndrome de Asperger.

Cuando un niño es diagnosticado como autista o con Síndrome de Asperger, sus padresllegan a ser rápidamente conocedores de las diferentes formas en que se expresan estascondiciones. Tal información se obtiene de la literatura y de las conversaciones con profesionales o con otros padres de asociaciones locales. Surge entonces la preguntasobre si otro miembro de la familia pudiera tener el Síndrome de Asperger. Hay familiascon más de un hijo con Síndrome de Asperger o donde las condiciones ocurren envarias generaciones.

5.- Un desorden psiquiátrico secundario.

La persona con Síndrome de Asperger puede haber progresado en los años de la escuela primaria como un poco excéntrico o retraído, pero sin tener ningún signo que pudieraindicar alguna referencia para un diagnóstico. No obstante, cuando llega la juventud puede volverse más conocedor de su aislamiento social e intentar volverse más sociable.Sus intentos de unirse a actividades sociales con sus iguales están relacionadas con elridículo y la exclusión, causando a la persona depresión. La depresión puede llegar a ser una referencia de un niño con psicosis, quien rápidamente se vuelve consciente de quees una consecuencia secundaria del Síndrome de Asperger.Muchos jóvenes con Síndrome de Asperger informan de intensos sentimientos deansiedad, y ésta puede alcanzar niveles que requieran tratamiento. La persona puededesarrollar ataques de pánico o conductas compulsivas como el tener que lavar susmanos repetidamente por miedo a estar contaminado o ser impuro. Cuando sondiagnosticados y tratados, los médicos que los tratan pueden ser los primeros enreconocer signos del Síndrome de Asperger.Durante la adolescencia, la persona puede retraerse en su propio mundo, hablandoconsigo mismo y perdiendo interés en los contactos sociales y en su higiene personal.Puede haber sospechas de que están desarrollando esquizofrenia, pero un cuidadosoexamen descubre que sus conductas no son psicóticas, sino una incomprensible reaccióndel Síndrome de Asperger durante la adolescencia. Estos desordenes psiquiátricossecundarios, su prevención y tratamiento serán discutidos en el Capítulo 8, pero paraalgunos individuos pueden ser los signos que conducen al diagnóstico del síndrome.

6.- Síndrome de Asperger residual en un adulto.

Ahora que sabemos más de la naturaleza del Síndrome de Asperger, las referencias noson exclusivamente de los niños o adolescentes. Algunos adultos acuden ellos mismos para el diagnóstico. Ellos pueden ser padres de un niño que ha sido diagnosticado yconsiderar que algunos de los rasgos eran manifiestos en su propia niñez. Otros hanleído acerca del síndrome en artículos de revistas o periódicos y consideran que puedentener una expresión de este síndrome. Cuando se dirige un diagnóstico/valoración deadultos, es muy importante obtener una información fiable de las habilidades yconductas de la persona cuando era niño. Los padres, parientes o profesores pueden ser una inestimable fuente de conocimiento para confirmar los recuerdos de los adultos ensu niñez.Hay también ocasiones en que los servicios psiquiátricos para adultos han identificadofinalmente los signos, en una persona con un diagnóstico original de esquizofreniaatípica o alcoholismo. La incidencia de esquizofrenia entre personas con Síndrome deAsperger es similar a la incidencia en la población general, pero los signos en algunosindividuos pueden ser superficialmente similares, conduciendo a diagnósticos erróneos.Algunas veces el alcoholismo es un signo de depresión o un intento de reducir laansiedad en situaciones sociales (una especie de "coraje producido por el alcohol").Cuando la persona recibe tratamiento para el alcoholismo también se diagnostica quetiene Síndrome de Asperger.Ha habido ocasiones extremadamente raras en las que una persona con Síndrome deAsperger ha cometido un delito, a menudo en relación con los temas de su interés. Por ejemplo, un joven que estaba fascinado por los trenes y en el andén decidió "robar" unalocomotora. Hay una duda más que considerable de que él tuviera una intenciónmaliciosa, estaba solamente súper-entusiasmado y curioso. En consecuencia, losservicios psiquiátricos forenses pudieron enviar a esta persona a un diagnóstico/valoración. Finalmente, algunas agencia gubernamentales de empleo se han vuelto conscientes de las necesidades especiales de empleo de personas con rasgos severos de este síndrome, y sus asesores pueden enviar a diagnosticar y aconsejar en sus profesiones y ayudas de empleo.En resumen, hay seis caminos para el diagnóstico. Independientemente de si es niño oadulto es interesante tener un diagnóstico confirmado. 

Tomado de: Una guía para padres y profesionales por Tony Attwood

La Escuela En Casa (Homeschool) como estrategia para el fortalecimiento del proceso educativo de niños con necesidades especiales (autismo).

Al momento de  recibir un diagnostico de que nuestros niños presentan alguna condición especial es algo en donde nuestra mente se hace super pequeña para la cantidad de preguntas sin respuestas que tenemos, a partir de allí comienza un largo transitar investigando acerca de todo lo relacionado a dicho diagnostico, y todo lo que conlleva la familia, la escuela, las amistades, el entorno en general. Un niño con condición especial implica para los padres un reto muy grande, en donde se reestructura todo partiendo de la exigencias y las necesidades propias del niño, ya sea alimentación, educación, entre otras.

Nuestra sociedad en general no está estructurada  para adaptarse a los requerimientos de los niños con necesidades especiales entre ellos el autismo, es mucha la incertidumbre que se deslumbra a través de este tema, y todas sus teorías, desde la alimentación que funciona y que no funciona, que si son o no los problemas gastrointestinales los que provocan la condición, o son las vacunas; pasando por el sin fin de terapias a las que hay que acudir, llegando a la parte educativa, la cual nos lleva a formular la interrogante ¿puede nuestro sistema educativo adaptarse a los requerimientos de los niños con necesidades especiales (autistas)?, la respuesta como todo va a depender del cristal con que se mire, pero considero que no, aunque en nuestro país Venezuela las leyes y reglamentos tienen establecido que todos tienen derecho a la educación de una manera muy bonita, siendo que la realidad es otra, ya que al niño al salirse de los parámetros catalogados normales allí todo se rompe, ya que no se adapta y descuadra todo el proceso del aula y de la institución en general.

Es necesario estar claro en que somos diferentes desde todo punto de vista, que los cambios se están dando y que hay que adaptarnos a ellos, y en donde los padres jugamos un papel importantísimo en el cabal desarrollo de nuestros niños, siendo así que debemos tomar las riendas sobre todo en la parte educativa, ya que generalmente este ambiente resulta un choque para un niño autista, no se quiere obviar ni pasar por alto las opiniones de los especialista cuando manifiestan que es muy importante la escuela para el proceso de “sociabilización” , pero ¿hasta qué punto?, ¿Por qué en muchos de los casos los padres en vez de ser considerados pieza clave, son rechazados y obviados?, ¿Por qué no se crean estrategias que favorezcan el proceso educativo del niño autista?, ¿Por qué las instituciones hacen creer a los padres que los niños autistas son una carga?, ¿Por qué son etiquetados, mal tratados, irrespetados en la escuelas nuestros niños?, y vuelvo a eso llaman socialización, lo expuesto es un denominador común en todas las familias con niños autistas.

En base a lo anteriormente expuesto, principalmente como madre, siempre he considerado de que la mejor educación la podemos dar nosotros en casa, y previas investigación al respecto considero una excelente alternativa La Escuela en Casa (homeschool), ya que he llegado a un punto donde la realidad es que la escuela no se va a adaptar a mi niño, y creo que es de gran importancia establecer estrategias que permitan el desarrollo integral del niño, donde como padres en vez de sentirnos atacados por las instituciones educativas aunemos esfuerzos por garantizar la evolución plena y satisfactoria del niño.

  Legalmente hablando La Escuela en Casa (homeschool), no tiene regulaciones acá en Venezuela, no está establecido en reglamentos, pero todo nace de una necesidad y considero viable esta alternativa, ya que con ayuda las instituciones educativas, de profesionales especialistas (psicólogos, psicopedagogos, terapistas en general), el Distrito Escolar, Zona Educativa  y las familias, se puede crear un precedente con esta opción educativa que ayude a encaminar esta situación, no queriendo decir con todo esto que nuestros niños serán desarticulados del sistema regular de educación, ya que la idea es lograr de una forma armónica la incorporación total del niño en el ámbito escolar.       

EL DERECHO DE LOS PADRES.

Los derechos son definidos como atribuciones, libertades o facultades propias (inherentes) del ser humano inalienables e irrevocables cuyo respeto a los mismos garantizan la convivencia en paz entre todos los que comparten dichos derechos.

Es bien conocido el derecho que tienen todos los seres humanos a la vida, la libertad, la educación, etc., pero poco se habla sobre el derecho de los padres en cuanto a la educación de sus hijos, pues pareciese que al determinar las leyes que todo ser humano tiene derecho a la educación, están los padres condicionados a hacer cumplir esto en sus hijos sin posibilidad de opinar al respecto, pero ¡gracias a Dios no es así!

En el Artículo 26 de la declaración de los derechos fundamentales del ser humano de la ONU (Organización de Naciones Unidas)  señala lo siguiente:

1. Toda persona tiene derecho a la educación. La educación debe ser gratuita, al menos en lo concerniente a la instrucción elemental y fundamental. La instrucción elemental será obligatoria. La instrucción técnica y profesional habrá de ser generalizada; el acceso a los estudios superiores será igual para todos, en función de los méritos respectivos. 

2. La educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana y el fortalecimiento del respeto a los derechos humanos y a las libertades fundamentales; favorecerá la comprensión, la tolerancia y la amistad entre todas las naciones y todos los grupos étnicos o religiosos, y promoverá el desarrollo de las actividades de las Naciones Unidas para el mantenimiento de la paz.

3. Los padres tendrán derecho preferente a escoger el tipo de educación que habrá de darse a sus hijos.

La pregunta en cuestión al relacionar el numeral 3 del artículo 26 de la declaración de los derechos fundamentales con la tendencia creciente en muchos lugares del mundo a educar a los hijos en casa (Homeschool), es si este tipo de educación tiene cabida en este numeral 3, es decir si entre las opciones que tienen los padres para elegir el tipo de educación de sus hijos está la del homeschool considerada como un "tipo de educación". Hay quienes piensan que en este numeral sólo se hace referencia a la libertad de escoger a qué escuela han de enviar los padres a sus hijos según sus preferencias, y que esto ha de ser garantizado por el estado ofreciendo una pluralidad de opciones para ello, en este caso si el estado ha regulado la educación en casa supervisándola y reconociéndola no habría problema para aquellos padres que han decidido educar a sus hijos en casa.

Educación en el hogar, o educar en casa, es el proceso mediante el cual se persigue la educación de los niños exclusivamente en el contexto del hogar familiar o en círculos un poco más amplios (vecindarios, parroquias, etc.), pero en todo caso fuera de las instituciones tanto públicas como privadas. Es un fenómeno que ha existido siempre siendo en tiempos pasados la única forma de instrucción intelectual. Existen diversas motivaciones para la educación en el hogar, que normalmente tienen el eje en la oposición a las leyes de educación y pensum obligatorio.

En muchos lugares la "educación en el hogar" es una opción legal para padres que quieren formar a sus hijos con un ambiente de enseñanza diferente al que existe en las escuelas cercanas.  Esta forma de educación era la forma natural de educación hasta que los primeros colegios se formaron hace pocos siglos. Sin embargo ganó popularidad a comienzos de la década de 1980 en los EEUU.

Tipos de educación en el hogar

La amplia gama de formas y métodos de educar en casa hace difícil su categorización, sin embargo, desde el punto de vista del uso de material curricular, se pueden identificar por lo menos dos extremos, entre los cuales se puede calificar a cada familia educadora:

·         La educación libre, o no escolarizada.

La educación curricular, bajo la supervisión de una escuela o colegio establecido.

·         Educación libre o no formal

Se basa en el principio de que cualquier niño tiene la capacidad intrínseca de aprender, y que es él mismo el más indicado en descubrir sus potencialidades. Por otro lado, se considera que la integración en la sociedad se hace de forma mucho más natural, viviendo en ella, que apartado en las aulas escolares.

De esta forma los niños carecen absolutamente de cualquier metodología de enseñanza/aprendizaje y los padres solamente se concentran en integrar a los niños en el mayor número posible de actividades cotidianas, laborales, de diversión, etc.

·         Educación curricular en el hogar

Se basa en el principio de reconocer la malla curricular existente en las escuelas y colegios como la más adecuada para ser enseñada y aprendida por los niños, considerando su seguimiento y logro como parte importante del desarrollo social del niño. De esta forma, los padres actúan como agentes de educación intermediarios entre la escuela y sus hijos.Siendo los padres quienes los dirigen en todo el proceso de aprendizaje y controlan la institución "paraguas", pudiendo incluso hacer exámenes a los niños.

·         Formas intermedias de educación en el hogar

La mayoría de las familias que han instaurado la Educación en el Hogar en sus casas han optado por metodologías intermedias a las descritas, adoptando diversos grados de rigidez en la transmisión vertical de conocimientos provenientes de alguna malla curricular, o de una propia, dando, así mismo, diversos grados de libertad en el aprendizaje a sus hijos.

Metodología

Existe una amplia gama de métodos y materiales que podrán aplicarse en cada familia dependiendo de su propia filosofía educativa.

El método de Charlotte Mason

El método clásico (que incluye Trivium y Quadrivium)

El método Montessori

La teoría de las inteligencias múltiples

La educación libre

El método Waldorf

El método de "Educación-en-casa"

El método de utilización de plataformas educativas por medio de Internet

Sin embargo lo más habitual es un sistema ecléctico que combine los distintos métodos. En cuanto a materiales curriculares y libros, el informe "Homeschooling in the United States:2003" (Educación en el hogar en los Estados Unidos: 2003) revela que un 78% de las familias utilizaron "la biblioteca pública", un 77% utilizaron "una editorial o especialista en materiales para la educación en casa", un 68% utilizó "alguna librería", un 60% utilizó "una editorial no especializada en materiales preparados para la educación en casa", aproximadamente la mitad utilizó materiales curriculares producidos por "organizaciones destinadas a la educación en casa", un 37% utilizó materiales proporcionados por "la parroquia, sinagoga o alguna otra institución religiosa" y un 23% obtuvo los materiales de su "escuela local o de distrito". Un 41% utilizó algún tipo de "educación a distancia", aproximadamente el 20% "televisión, video o radio", 19% vía "internet, correo electrónico, o directamente de la web" y por último un 15% "adquirió un curso por correspondencia designado específicamente para educar en casa". Los contenidos curriculares varían según las normas legales vigentes en cada uno de los estados.

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

Artículo 24. Educación

1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a:

a.    Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana;

b.    Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas;

c.    Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.

                Al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que:

 .      Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad;

a.    Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan;

b.    Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales;

c.    Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva;

d.    Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.

                Los Estados Partes brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas:

 .      Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares;

a.    Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas;

b.    Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social.

                A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionales y personal que trabajen en todos los niveles educativos. Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad.

                Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad.

Elaborado por:Y.L.O.

Nuevos paradigmas en el Autismo y la Diversidad Funcional

A raíz de una nota publicada en Facebook por Typhon Megatherion donde da su versión sobre los falsos prejuicios sobre Autismo y Asperger, se creó un pequeño hilo de conversación, todo el mundo parecía estar de acuerdo. Y es que en la base tiene razón. Pero creo que hay que dar ya un paso más para poder empezar a modificar formas de pensar. Para ello voy a utilizar una pequeña parte del libro que verá la luz en la próxima primavera, donde entre otros aspectos se aborda esta cuestión.

Clasificando la “Diversidad Funcional”

En mi opinión nos hallamos ante una serie de grupos o tipos generales:

• Por una parte el grupo de personas que tienen problemas de movilidad. Ya sean paraplejias, tetraplejias,… Es decir, que no se pueden desplazar sin el concurso de un tercero. Sea este tercero una persona o una silla de ruedas u otro mecanismo que propicie el movimiento. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• Luego tendremos a las personas que tienen deficiencias sensoriales graves, ya sean que afecta a la visión o al oído. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• Luego tendremos a personas con una movilidad reducida, que aunque presentan autonomía de movimientos, estos serán más lentos y/o condicionados. Y no requieren del concurso de terceros, como mucho de muletas. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• A continuación tendremos a personas que debido a algún tipo de enfermedad presentan diferentes niveles de problemáticas. Por ejemplo: Diabetes, problemas renales severos, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Parálisis Cerebral, etc,… Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• En otro grupo nos aparecerán personas que debido a trastornos mentales presentan una problemática en su interacción social, véase Epilepsia, Esquizofrenia, Síndrome de Tourette, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno Bipolar, … Con lo cual sí tienen ciertas restricciones en sus capacidades de interacción social global.
• Otro grupo sería el de personas que tienen problemas en el manejo intelectual, desde niveles leves a severos. Sus capacidades de interacción social global pueden verse afectadas, aunque en determinados niveles estas pueden acabar desapareciendo, y en otros sencillamente requerirán de mucho más tiempo, o incluso del concurso de terceros para poder tener una vida plena.
• En otro grupo tendremos a personas que debido a Trastornos del Neurodesarrollo presentan problemas en la interacción social global, aunque muchos de estos problemas pueden resolverse, si no totalmente sí parcialmente. A su vez, pueden presentar otras comorbilidades que compliquen aun más sus problemas sociales, como pueda ser la Hiperactividad, TOC, u otras enfermedades asociadas como epilepsia, diabetes, etc… Sería el grupo de los Trastornos del Espectro del Autismo. Y presentan diversos niveles de deficiencias en sus capacidades de interacción social global.
• Y un último grupo donde podemos encontrar mezclas de los grupos anteriores u otras problemáticas relacionadas con Trastornos Genéticos los cuales pueden asociar diferentes problemáticas. Pueden presentar muchos niveles en sus capacidades de interacción social global.

En ningún caso me he referido a la capacidad intelectual, ya que esta debe de ser entendida realmente como un aspecto puntual de las capacidades de interacción social global. En esta globalidad incluyo obviamente todos aquellos aspectos que de una forma u otra nos complican la “pertenencia” de forma “aceptada” al grupo social mayoritario. Ya sea por modelos diferentes de manejo intelectual, por problemas puramente físicos que condicionan muchos aspectos de la vida en grupo, por problemas sensoriales que a su vez también condicionan este modelo vital, o por problemas de un enfoque “diferente” de los modelos de interacción con el grupo.

Trastornos del Espectro del Autismo

Se habla mucho sobre los mitos que se usan habitualmente, de como ciertos prejuicios generan muchos perjuicios. Que la palabra “Autista” ha acabado usándose como un puro insulto, creando por tanto un gran problema al grupo de personas que tienen este tipo de trastorno. Pero otro de los problemas viene dado por el uso y la generalización del término “Autista” por los profesionales del ramo, por las familias y por las personas que, en suma, tienen este trastorno. Ya en Mayo del 2008, publiqué el ensayo “Diferencias entre ser y tener”, donde precisamente intentaba hacer ver que no es lo mismo ser que tener autismo. Esta cuestión, que a priori puede parecer un vulgar problema de léxico va más allá de lo que nos pueda parecer.

El único mito existente a día de hoy sobre el Autismo, es el Autismo en sí mismo. Cualquier cosa que cualquier persona diga -basada en premisas obsoletas- sobre el Autismo está equivocada. Y está equivocada porque en estos últimos años los avances han sido tremendos. La comprensión del trastorno en si y los modelos de intervención hacen que una persona con Autismo que recibe una adecuada intervención en su infancia, acabará siendo tan rara o tan normal como cualquier otra persona, con un carácter y personalidad propia. Y aunque ciertamente siga teniendo ciertas peculiaridades en su forma de ser, éstas no convierten a la persona en un Autista.

Y hago esta reflexión basada en un sinnúmero de cuestiones, pero por sintetizar, a día de hoy en el mundo del TEA han surgido grandes y esperanzadores avances. Cada día se diagnóstica antes, y por tanto se puede intervenir de forma temprana. Hace tan solo 20 años, un niño con un diagnóstico de autismo estaba condenado a ser un gran dependiente de por vida. En el autismo se ven afectadas principalmente (En diversos grados) la comunicación, la capacidad de interacción social, el procesamiento sensorial y la Teoría de la Mente. Aunque con una intervención adecuada estas carencias pueden resolverse, si no al 100% en todos los casos, si en un elevado porcentaje. Y este hecho excepcional hace que la persona con Autismo rompa con absolutamente todos y cada uno de los tópicos establecidos. Y será tan diverso como cualquier otra persona.

Y en el caso particular del Síndrome de Asperger también están dándose cambios gigantescos. La comprensión más eficaz sobre el mismo permite dar a estas personas suficientes instrumentos como para que puedan tener una vida de los más normal. En el hipotético caso de que a estas personas les pueda interesar tener lo que se denomina una vida “normal”. La mayor problemática viene dada por los problemas de comprensión de normas sociales aceptadas y en muchos otros casos por problemas del procesamiento sensorial -que como una comorbilidad incrementan los problemas de estas personas-, pero habida cuenta que todos estos “problemas” son solucionables, nos vamos a encontrar con una nueva generación de personas que a pesar del Síndrome, tendrán vidas totalmente plenas.

Dados estos avances y calidad en la intervención, todas las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo que nazcan a partir de ahora, y a las que no se les prive del derecho universal y fundamental a tener la intervención adecuada, serán personas con una vida plena y posiblemente -tengo esa esperanza- mucho más ricas a todos los niveles que la de las personas “neurotípicas”. Porque aun y a pesar de todo, sus pequeños matices, esos que les otorgan ese grado de “diferencia”, son los que les harán realmente especiales en su vida. Quizá porque determinados roles sociales como el ya famoso “El qué dirán”, por poner un ejemplo, les va a seguir importando un soberano bledo, y por tanto, muchas de las restricciones que nuestra sociedad moderna impone, para precisamente controlar y sofronizar a la población, no van a ser válidas en este grupo humano. Es por tanto evidente que sabrán convivir sin problemas y además formar parte de una nueva generación que pueda ir hacia delante sin la necesidad de la aprobación de un grupo.

Mitos desde el propio Autismo

Es curioso que en estos momentos se lleve a cabo una campaña destinada a eliminar los mitos del autismo. Es más, yo mismo me siento parte de la misma. Pero por otro lado, no estemos haciendo nada para eliminar los mitos que desde este lado hemos creado. Pero los hemos creado a modo de protección, como un sistema de mejoría emocional. Hemos creado mitos amables, preciosos, que aderezamos con bellos poemas y que no tienen otro propósito que hacer que las familias se sientan mejor, aunque a la persona con autismo no le resuelva absolutamente nada. Es más, incluso se han creado grupos sociales, específicos por supuesto. Que no deja de ser incongruente con la lucha de eliminar las especificidades.

Por ejemplo: Einstein, Bill Gates, Dali y no sé cuantos personajes famosos más tenían un Trastorno del Espectro del Autismo. Decir esto implica un modelo de protección emocional, se usa un parangón de calidad para esconder una situación mala. Mi hijo tiene autismo, no habla, tiene berrinches,…., pero Einstein tenía autismo, por tanto el autismo no puede ser tan malo.

Otro más: Los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo no mienten. Lo cual es totalmente falso, ya lo creo que mienten, engañan, modifican la verdad o la ocultan. Quizá lo hagan con propósitos diferentes a la mayoría de las personas, pero en suma mienten. La mentira en suma está muy ligada al desarrollo adecuado emocional y la comprensión de la ya famosa Teoría de la Mente, pero sobre todo, está ligada a la comunicación. Si esta es de calidad, antes o después aparecerá la mentira, el engaño o la ocultación de la verdad, que no deja de ser una forma de mentir.

Y otra: Los niños con autismo son todos muy cariñosos. Pues hay de todo, los hay cariñosos y los hay que no. Al igual que el resto de las personas, las hay cariñosas y afectuosas y las hay que no.

Otra más: El autismo se cura desde dentro. Que también tiene el carácter emocional, la familia necesita creer que el niño se va a curar. Es lo que yo denomino la crisis del amor. ¡Este no era el niño que yo esperaba! ¡Envíenme el que yo pedí! Y por tanto, necesitan creer ciegamente que existe una cura para que su hijo pueda encajar en el concepto previo que tenían. Realmente es una de las fases del proceso del duelo. La pura negación y la búsqueda de la “cura”.

Otra de tipo emocional: Los niños con autismo son ángeles. Bueno, cualquier niño del mundo puede ser considerado como un ángel. Y esto no deja de tener el mismo cariz emocional que el aspecto del punto primero. Pero realmente el quid de la cuestión se basa en que por una cuestión popular, a todo niño enfermo se le etiqueta como angelito, y a más grave sea su enfermedad, mayor nivel de “divinidad”. Este tipo de afirmación, realmente asocia al autismo con una enfermedad, y como ya sabemos, el autismo NO es una enfermedad.

Hay muchos más, pero por cuestiones de economía los voy a obviar. Aunque básicamente este tipo de mitos están encaminados a ayudar a nivel emocional a la familia. Ni resuelven nada, ni mejoran en nada a la persona con el trastorno. Salvo que en el caso de que sus padres usen este tipo de afirmaciones emocionales para sentirse mejor y por tanto en este caso, sí aporten algo de mejoría en la vida del niño, ya que sus padres tienen una mayor estabilidad. Aunque esta estabilidad se puede obtener por otras vías más adecuadas.

Otro de los aspectos es la creación de grupos sociales excluyentes. Y aquí hablo de Asperger. A muchas personas con Asperger les gusta autodenominarse Aspies, como una forma de identificarse con un grupo concreto y específico. Yo creo que es un error, ya que automáticamente crean un modelo de auto-segregación. Pondré un ejemplo: En uno de mis primeros viajes a los EE.UU., conocí a un joven muy simpático, en una charla se empeño en hacer valer su diferencia racial, y me decía que él era Afroamericano y no Norteamericano. Ante mi perplejidad le pregunté si entonces los Smith, Jhonson, Swartz,…, ¿eran entonces Euroamericanos? Como es lógico mi perplejidad se trasladó a mi compañero de tertulia. El propio concepto de Afroamericano es un concepto que segrega a una inmensa comunidad del grupo general. Potenciar una diferencia no es más que hacerla más visible. Va en contra del modelo de igualdad. No podemos ser todos iguales si te empeñas en hacer valer tu diferencia. Y esto mismo pasa con las personas con Asperger, que necesitan sentirse parte del grupo, cosa que por cierto tira al suelo esa tontería de que las personas con Asperger son antisociales. Pero como tienen problemas a la hora de que el grupo los acepte, se crean otro y se alejan más aún, fomentando de forma inconsciente la segregación.

Comprendiendo el nuevo paradigma

Y es que para hacer cambios debemos primero comprender el cambio. Anticipar las acciones no es algo exclusivo del Autismo, es algo que tiene cierta aceptación social. Y para anticipar la acción debemos explicarla previamente y asegurarnos que esta acción futura ha sido debidamente comprendida.

Es importante ejercer la labor de formación e información. A su vez, estas dos deben desembocar en la concienciación del grupo mayoritario, de forma que entienda que la diversidad enriquece, que la tolerancia nos hace mejores. Si somos capaces de entender el reto y llevarlo a cabo, este nuevo paradigma en la comprensión de los Trastornos del Espectro del Autismo tiene el éxito asegurado, porque, no nos olvidemos, de esa comprensión dependen también el acceso a una intervención adecuada, al cumplimiento riguroso de los derechos de estas personas, a no robarles su futuro.

Escrito por Daniel Comin